Il 21 settembre è la Giornata Mondiale dell’Alzheimer. I dati ci dicono che solo in Italia ci sono oltre 600 mila persone con diagnosi di demenza e oltre 3 milioni sono i familiari che si occupano di stare vicino ad un proprio caro.
Assistere una persona con l’Alzheimer non è un compito facile. La malattia altera non solo le capacità cognitive della persona, ma anche la sua personalità, emotività e comportamento.
Una persona che convive con la demenza ha bisogno degli altri e necessita che il caregiver mantenga un’ottima qualità di vita.
Lo stress del caregiver
Il carico fisico e mentale del caregiver può essere estremamente pesante, portando a stress cronico e esaurimento. Questo può manifestarsi in sintomi fisici e psicologici, come fatica, insonnia, eccessivo nervosismo e depressione.
Lo stress del caregiver si sviluppa su tre fasi:
Fase dell’esordio: qui vi è la presa d’atto dei cambiamenti che stanno avvenendo nella persona, la comunicazione e comprensione della diagnosi, la paura genetica.
Fase centrale: vi è la riorganizzazione di tempi e spazi, il cambiamento di ruolo nella relazione, l’inserimento di nuove figure assistenziali, la presenza di disturbi del comportamento del proprio caro.
Fase dello stato grave: qui lo stress riguarda principalmente la difficile accettazione della sofferenza della persona cara e la preparazione al distacco.
Le emozioni lungo la strada
Nel momento in cui a un familiare viene comunicata la diagnosi di demenza di un suo congiunto, inizia un percorso molto difficile, sia da un punto di vista pratico che psicologico e che durerà per tutto il decorso della malattia.
Le emozioni principali che provano i familiari di un malato di demenza sono generalmente :
- la negazione: è un meccanismo psicologico di difesa tramite il quale si cerca di sfuggire ad uno stato di sofferenza negando la realtà spiacevole che lo ha provocato.
- I pensieri più frequenti in questa fase sono: “il medico si è sbagliato, stanno tutti esagerando, non può essere vero”.
- l’iperattivismo: è la tendenza ad un eccesso di attività, ad una operosità intensa ed esagerata. È un fare per non pensare.
- Tenendo il corpo e soprattutto la mente impegnata in altro, si evita di soffermarsi sugli aspetti emotivamente dolorosi della malattia e si cerca di tenere a bada l’ansia del futuro
- la rabbia: è un’emozione primaria, spesso provocata dalla frustrazione.
- I familiari di un malato di demenza si rendono conto che la malattia progredisce attraverso le sue fasi indipendentemente dal loro continuo investimento di energie per riportare il malato ad una irrealizzabile condizione normale pregressa.
- la vergogna: è un’emozione fortemente connessa al timore di un giudizio negativo da parte degli altri.
- Spesso il comportamento del malato di demenza può essere fonte di vergogna, di imbarazzo per il familiare che vede ad esempio il proprio congiunto totalmente disinibito da un punto di vista sessuale oppure pronunciare parolacce e bestemmie senza alcun freno
- il senso di colpa: è un meccanismo interiore di auto rimprovero. I familiari di un malato di demenza spesso si sentono in colpa per il modo in cui trattano o hanno trattato il loro congiunto.
- In particolare perdono la pazienza perché rispondono male, perché si vergognano di alcuni suoi comportamenti. Il senso di colpa può insorgere anche nel momento in cui il familiare è consapevole di non occuparsi del malato come dovrebbe
Il lutto anticipatorio
Quando un proprio caro si ammala di demenza si è di fronte ad un lutto continuo, ripetuto, inarrestabile. Una persona con demenza è ancora viva, ma non è la stessa di prima.
Nelle malattie croniche degenerative come la demenza, il lutto, il dolore preventivo, è sempre presente.
In genere quando si pensa al lutto, si pensa a un’esperienza emotiva che segue la morte di una persona cara, dove con il passare del tempo il dolore diminuisce gradualmente.
Il lutto che segue una morte è compreso e accettato dalla società mentre il lutto anticipatorio che deriva da una malattia cronica spesso è frainteso da amici e vicini, specialmente quando la persona malata sembra essere la stessa di prima dal punto di vista fisico.
Chiedere supporto professionale
Uno psicologo specializzato può offrire sia al paziente che ai familiari gli strumenti necessari per affrontare al meglio la situazione.
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