Lo stigma sociale è uno dei maggiori ostacoli per le persone con demenza e i loro familiari perché aumenta il senso di solitudine ed isolamento.
L’origine dello stigma
La demenza è percepita dalla società soltanto come sofferenza, qualcosa da temere, allontanare, evitare, un po’ come lo era per il cancro quaranta anni fa. Secondo questa visione, la persona con demenza è considerata incapace di comunicare con gli altri e, quindi, rappresenta un peso per la società.
Risultato? La persona con la sua individualità, storia e sentimenti, non esiste più. Una possibile spiegazione è legata alla tendenza innata dell’uomo di essere spaventato da ciò che è diverso da lui.
È nell’ambito di questo connubio di ignoranza ed egoismo che la persona con demenza si trova a dover vivere, anzi a sopravvivere.
Le conseguenze dello stigma
Secondo il Rapporto “Superare lo stigma della demenza” pubblicato nel 2012 dall’Alzheimer’s Disease International, una persona con demenza su quattro, nasconde la propria diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia. Il 40% dei malati riferisce di non sentirsi accettato nella vita di tutti i giorni. Due persone su tre con demenza e i loro familiari ritengono che ci sia una fondamentale incomprensione della demenza nei loro Paesi. Infine, circa la metà degli intervistati indica l’educazione e la consapevolezza come una priorità nel combattere la disinformazione.
Il Rapporto rivela anche che i malati e i familiari delle persone con demenza si sentono emarginati dalla società, a volte anche dai loro stessi amici e dagli altri familiari.
Le conseguenze sono:
- Aumenta il senso di isolamento della persona con demenza
- Difficoltà delle famiglie e dei caregivers nel chiedere aiuto, peggiorando la situazione del proprio caro e causando ritardi nella diagnosi
- Cresce lo stress dell’assistenza
I desideri delle persone con demenza
Le persone con demenza hanno una dignità che va rispettata e tutelata. Desiderano essere trattate come persone normali, vogliono essere viste per le loro abilità residue e non per la loro incapacità.
Una persona con demenza mantiene la capacità di provare emozioni, resta sensibile al tocco delicato di una persona cara e, soprattutto nelle fasi iniziali, può continuare a fare alcune attività “procedurali” come cucinare, guidare ed andare in bicicletta, lavorare a maglia, attività che se vengono rinforzate e incoraggiate con amorevolezza da parte del caregiver, sono occasioni uniche per fare sentire la persona ancora viva e capace di esplorare il suo mondo.
Normalizzare la demenza
L’obiettivo a livello sociale, famigliare e individuale deve essere quello di “normalizzare” la demenza, ossia ricondurla, come altre gravi disabilità, all’interno della comune condizione umana.
Per raggiungere questo traguardo si può iniziare a sostenere ed educare i caregivers familiari, volontari e professionali e migliorare la qualità dell’assistenza a domicilio e nelle case di cura.
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